Станислава Чуринскиене: "Blue" означава "синьо", но и "тъжно"

Аутизъм не е „Рейнмен“ или Айнщайн, а отклонение в развитието, от което се страда

02 април 2019 г.

Снимка: Станислава Чуринскиене

Синият цвят е символ на проблемите на хора в аутистичния спектър, но днес, в Световния ден на информираността за аутизма, Станислава Чуринскиене реши вместо да се облича в синьо, да разкаже за тези състояния, за да могат да се предпазят идващите поколения. И да се търсят решения. Сега.

Да се говори за аутистичния спектър, си е малко нещо рискован акт. Все ще настъпиш нечии чувства, професионална идентичност, личен родителски опит и ще се набуташ между шамарите. И това е така, защото темата е не просто болна, тя е болезнена за хората, минаващи или успешно минали през нея. Да, дори за успешно миналите. Но, както ми каза синът ми във фитнеса вчера (треди ден по ред в залата, вече попретоварен и с болки): „Болката не е причина да спирам“. 

Аутизмът не е „Рейнмен“ или Айнщайн, който проговорил на 4, но се оказал гений. Аутизмът е ранно невроразвитийно разстройство, което прави живота на родителите и детето доста труден, и лишава детето от хиляди човешки преживявания. В множество научни статии, публикувани в медицински списания с висок импакт фактор, го наричат нерворазвитийно разстройство именно, защото промените в поведението се предшестват от множество здравословни проблеми, които стартират като метаболитни и после иди гони последствията от тях върху развитието...

Отвъд океана, където има пари за наука, от две десетилетия се провеждат мащабни и убедителни изследвания, резултатите от които помагат на родителите да възстановят децата си. В Европа обаче, медицината е консервативна. И се дърпа от проблемите на децата ни, прехвърля ги като горещ картоф към поведенческите специалисти, които са също много важни (децата ни имат огромна нужда от правилните когнитивни, сензорни и други стимули), но едновременно с подкрепа за телесните страдания. 

И сякаш се очертават два проблема: 1. Липса на лечение на здравословните проблеми, предшестващи аутистичния спектър и 2. Липса на обединение между поведенчески и медицински специалисти.

А работа, за жалост, има и ще има за всички. Все повече и повече, като гледаме статистиката. Та ми се струва по-разумно, вместо да купуваме мърчъндайзинг на аутизма (там, фанелки с надписи и каквото се сетите) и да светим в синьо, да намерим начин да пращаме лекарите ни да се обучават, да правим форуми, които запознават и обединяват медици и поведенчески специалисти. За целта, няма съмнение, са нужни и силни родителски организации. Естествено, всичко това опира и до средства.

Ето тук вече не мога да измисля начин, никой родител май не може – няма клинични пътеки, няма дори мисъл за такива. Просто бачкаме до изнемога, за да спечелим нужните пари за изследвания, лечение, поведенчески терапии. Тук трябва да се намеси държавата.

Много път имаме да извървим, а времето е малко. Преди 10 години в спектъра е било 1 дете на 10 000. През 2015 – 1 на 68. Сега е 1 на 39. Синът ми би могъл да изчисли каква е тази прогресия – аритметична или геометрична, на мен ми се струва просто смазваща. 

И накрая, една оптимистична и синя нотка.

Двете сини драсканици, които виждате, са почерка на сина ми през лятото след втори клас и няколко месеца по-късно – в трети. Не, не е „много работа“, макар че се занимаваме с него непрекъснато, по един или друг начин. Просто е резулат от правилната намеса на две изключителни жени с „д-р“ отпред.

Много искам да им благодаря поименно, но знам, че ще ги притесня. За това просто ще завърша с „Има начин. Има.“ Основан на доказателства. Дано всички, всички от нас си намерят пътя. Защото на английски „blue” означава „синьо“, но и „тъжно“.

Станислава Чуринскиене е специалист по ранно детско развитие, както и член на Българското дружество по авиационна, морска и космическа медицина. Тя е председател на сдружението "Всяка дума", което се занимава с ранна интервенция на деца със затруднения в развитието и съвместна изследователска дейност с ВМА - Варна.

За контакти: stanislava.ciurinskiene@abv.bg

Коментари
Последни видеа