Дете аутист дава 5 съвета на своите родители

Журналист, който като дете е бил диагностициран с аутизъм, се обръща км родителите с ценни съвети. Неговата мъдрост идва не само от диагнозата, с която се е наложило да се справя и да живее във време, когато разбирането за болесттите от така наречения „спектър“, са били слабо проучени. Мъдростта и съветите му са свързани с изстрадан опит. 

Днес има повече знания, но не и повече разбиране.  „Различните деца“ трудно се вписват в нормите на детската градина, а в училище няма кой да се занимава с тях, въпреки осигурената от държавата ресурсна помощ.
Ето и разказа на Иън Донли.

Дете реди пъзел. Снимка: Shutterstock

„Хей, родители, това е вашето дете – вашето дете с аутизъм. Детето, на което сте възлагали големи надежди. Дете, за което се страхувате, че ще има трудности при ученето. Дете, което може да бъде тормозено. Дете, за което се страхувате, че може никога да не стане независимо. Дете, което може би няма бъдеще“, пише Иън Донли, журналист с аутизъм, и споделя личната си история.

Той разказва на какво родителите на такива деца трябва да обърнат внимание, за да избегнат грешките, които са направили неговите родители.

Родителите ми изпитваха този страх за мен и брат ми. От малък чувствах, че моят аутизъм е пречка за другите хора. Изпратиха ме на терапия и логопед, за да „коригирам аутистичните си черти“ и посещавах специализирани часове до първи клас.
В детската градина прекарвах половин ден в специално обучение, а другата половина в „редовния“ клас, тъй като моите нужди се смятаха за различни от тези на моите връстници.

Бях научен какво да казвам, какво да правя и как да оцелявам в свят, който не е създаден за деца като мен.
Родителите ми направиха всичко възможно, за да гарантират, че имам най-доброто. Цената на това беше способността ми да се науча да приемам себе си в спектъра.
Не обвинявам родителите си, те направиха всичко, което медицинските специалисти им казаха.
С напредване на възрастта се научих да разбирам нуждите си и това беше дълго пътуване. Затова бих искал да ви дам няколко съвета, които се надявам да ви бъдат полезни в пътуването ви като родители на деца с аутизъм. 

1. Слушайте

Дете изучава сянката си. Снимка: Shutterstock 

Това изглежда много лесно да се направи, но нека поясня. Когато растях, голяма част от информацията за аутизма, която организации като Autism Speaks имаха, беше от родители на деца с аутизъм и се основаваше на техния опит. Няма нищо лошо в теоретичните знания, много е важно родителите да споделят своите мнения и опит.
Това обаче не е единствената гледна точка, която заслужава внимание. Умолявам ви да слушате и децата аутисти.

2. Оставете ни да говорим открито

Като човек с аутизъм не вярвам, че хората с аутизъм не са в състояние да различат правилното и грешното.
Бях възпитан да различавам правилното от грешното и предвид начина, по който мозъкът ми разбира тази концепция. Би било несправедливо, ако използвам аутизма като извинение за всякакви лоши решения, които вземам.

Когато виждам родители да говорят от името на децата си, това обикновено е, когато детето има тежък аутизъм.
Но това е много едностранчиво и не позволява на много хора с аутизъм да отстояват своите желания и нужди.
Повечето родители на деца с аутизъм, които чувстват необходимостта да ги защитят, имат добри намерения, но мисля, че идеята е да ни дадат възможност да се защитим сами.

3. По-малко контрол

Като човек с аутизъм, който мрази да му угаждат, не мога да не спомена това. Когато хората разберат, че имам аутизъм, те често започват да контролират всичко, което правя.
Това е свързано с идеята, че хората с аутизъм са "емоционално незрели" в сравнение с останилите. Затова всички, включително и родителите, започват да ни подценяват и инфантилизират.

Въпреки добрите намерения, това е грешно.
Родителите са уплашени, че детето им с аутизъм няма да може да живее самостоятелно. И някои от тях не дават шанс на децата да докажат, че това не е вярно.
Така че, моля, оставете ги да го направят.

4. Нека не се крием

Дете, по време на занимание с терапевт. Снимка: Shutterstock

Лечението, с което са свикнали много деца с аутизъм, е ABA терапия, приложен анализ на поведението. Целта на тази терапия е да научи децата да прикриват своите аутистични черти, за да се впишат в средата. Основният компонент на терапията е концепцията за награда и наказание. Ако детето направи нещо добре, то се хвали. Ако не, то се наказва.
Не обвинявам родителите си, че са ме изпратили там. С информацията, която имаха по това време, те вярваха, че това е най-добрият вариант за мен.

Докато растях, стъпка по стъпка унищожавах всичко, на което са ме учили в терапията. Разрешавам си да правя неща, които смятах, че трябва да потискам. Научих се на стиминг (повтарящи се движения на тялото), за да ми помогне да регулирам емоциите си.
За да направя това, мога да свивам пръсти и да протегна крака.
Ще ви разкрия една малка тайна: всички хора правят това. Правят го , за да регулират емоциите си.
Запитах се: ако хората без аутизъм могат да направят това, тогава защо аз да не мога? Не мога да опиша с думи колко освобождаваща беше тази мисъл.

5. И помнете – ние ви ценим

Без родители повечето деца с аутизъм не биха могли да постигнат това, което имат днес.
Много родители се укоряват за допуснатите грешки, независимо дали децата им имат аутизъм или не. Ще правите грешки, това е неизбежно.
Но можете да се поучите от тези грешки.
Знаем, че искате да успеем и повярвайте ми, ние също го правим. Единственото, което искаме от вас, е да продължавате да учите и да откривате нови неща. И ние ще направим същото.

Родителите на деца с аутизъм имат невероятна работа за вършене. Отглеждането на деца с аутизъм не е за хора със слаби сърца и аз аплодирам родителите, които се борят, независимо от всичко.
Вие сте нашата опора.

По материали на Parents, Мона Василева