Станислава Чуринскиене: Поклон пред родителите, които упорито работят и подкрепят детето аутист

Синьото е любимият ми цвят. Мразя да мисля за дрехи сутрин, затова имам несметен брой сини сака и панталони, почти еднакви, просто вземам два произволни и готово.
Днес обаче много ще внимавам да не сложа нищо в синьо, та веднъж в годината ще се чудя и аз какво да облека.

Започва месецът Light it up Blue – освети го в синьо, посветен на повишаването на информираността и приемането на аутизма. Не “autism inclusion” (приобщаване), виж ти, а “acceptance” (приемане)

Ключови сгради се осветяват в синьо, хората слагат сини дрехи… и готово … проблемът е решен. Толкова е решен, че текущо около 1 от 50 деца в световен мащаб е засегнато от този невроразвитиен синдром.
Информираност за аутизма – три пъти да. Правилната информация, ако я използваш добре и активно, спасява животи. Включване на децата в аутистичния спектър във всички сфери на живота – да. Приемане – не мисля.
Когато диагностицират децата, почти всички родители чуват „Така ще е, майче (или тате), приеми го и свикни“.
Интересно е, че няма месец за приемане на диабета при децата, например. Или други тежки хронични заболявания. Никой не казва на родителите „Приеми го“, изписват лечение.

Дете рисува с помощта на майка си. Снимка: Getty

Всяка година около този ден мрънкам, как у нас медицинската гилдия е вдигнала ръце от проблема, прехвърля си децата с аутизъм като горещ картоф и те не получават смислено лечение, което помага. (Три пъти ура за неколцината български медици, които наистина знаят, как се подхожда в случая на този невроразвитиен синдром).

Всяка година скърцам, че мантрата „Няма доказателства, че биомедицинската терапия върши работа“ се чува само у нас и вероятно в малки населени места в Трансилвания.

Вайкам се, че няма протоколи, вайкам се, че не се изучава специалност развитийна медицина, че държавата не финансира непосилните изследвания и лечение.
10 години съм на тази въртележка и промяната е плашещо малка.

Тази година обаче няма да мрънкам, а ще кажа няколко думи за родителите на деца с аутизъм.
Три пъти ура за майката, която се е съвзела дни след като някой мил професионалист е диагностицирал детето с думите „Примири се, че ще е така“ и е започнала да търси реални решения.
Наздраве за бащата, който работи на три места, за да финансира изследванията, лечението и поведенческите терапии на детето си.

Всъщност, наздраве и за майката, която работи на три места, за да има пари за нужната помощ.
Поклон пред родителите, които за доста кратко време успешно са станали едновременно логопед, ерготерапевт, лекар, специален педагог и учител на детето си, с образованието си на инженери, IT-специалисти, адвокати, музиканти.

Отличен 6 за родителя, който не се е огънал пред коментарите „Ти си луд, нищо му няма на детето, само на година е“ и го е завел да тестуват развитието му с обективен тест.

Браво на бабите и дядовците, които не са избягали с писъци при диагнозата на внучето си – и това го има.

Аплодисменти за родителите, които не се отказват, въпреки цялото разочароващо и изтощително лутане и препращане от един кабинет на друг, и в един момент намират решението, което извежда детето им напред. Всички те заслужават цялата възможна подкрепа.

И накрая – огромно благодаря на всеки професионалист в областта на медицината и поведенческите терапии, напуснал зоната си на комфорт, за да бъде наистина полезен.

Оказа се, че все пак имам и червено сако. Утре ще облека него.

Станислава Чуринскиене

Станислава Чуринскиене е специалист по ранно детско развитие, както и член на Българското дружество по авиационна, морска и космическа медицина. Тя е председател на сдружението "Всяка дума", което се занимава с ранна интервенция на деца със затруднения в развитието и съвместна изследователска дейност с ВМА - Варна.