Какво значи детето ти да е с ревматоиден артрит у нас

Една майка разказва за малко позната болест, която залага много капани

30 октомври 2017 г.

Снимка: Shutterstock

Предлагаме ви историята на една майка на дете, болно от ревматоиден артрит. Макар че артритът обикновено се свързва със старите хора, това малко познато възпалително автоимунно заболяване, засята и деца, и то от най-ранна възраст. У нас болните малчугани от 1 до 16-годишна възраст са 900.

Много от причините за ювенилния идиопатичен артрит, както и за повечето автоимунни болести, не са ясни на науката.

Той започва с болки и подуване на ставите и температура. Детето куца, плаче и страда, защото болката е силна. И както всички други възпалителни автоимунни заболявания, ювенилният артрит не може да бъде излекуван.

Едва през последните години се наложи и у нас относително щадящото и резултатно лечение – така наречената биологична терапия. Тя спира прогреса на артрита и трайните деформации. И се заплаща от Националната здравноосигурителна каса.

Ето историята на З. М., майка на дете, страдащо от това заболяване. Нейният разказ поставя много въпроси за грижите за детето, за това, че един родител трябва да е непрекъснато край него, за да му помага в самообслужването, за парите, нужни за рехабилитация, които Здравната каса не поема, за училището, където няма условия тези деца да се придвижват и обслужват, когато са в инвалидна количка или с патерици.

„Бременността ми беше проблемна. Синът ни се роди преждевременно, в 8-ия месец в родилен дом в Гърция. Остана два месеца в кувьоз. Лекарите установиха, че левият му бял дроб е недоразвит, което налагаше интензивни грижи.

Когато бебето навърши 7 месеца, се върнахме в България, и то беше видимо по-добре. Месец по-късно обаче вдигна много висока температура, без да открием причина. Не беше настинало, не беше болно. Явиха се болки и подуване в китките.

За няколко дни състоянието му бързо се влоши, температурата не спадаше, подуването в ставите и болките се засилиха. После те се прехвърлиха на глезените и към лявото коляно. Това наложи да постъпим в болницата в града и останахме там 15 дни, а след това отидохме в София, където лекарите му поставиха диагноза ювенилен идиопатичен артрит.

Заболяването започна да се развива много бързо и агресивно. Лекарите също бяха учудени, че толкова малко дете е с такава диагноза, защото болестта обикновено се проявява на 2-3-годишна възраст и по-късно.
При моя син това стана много бързо.
Оттам започнаха мъките.
Температурата на детето не спадаше в продължение на 2 месеца. Оставаше висока и никакви лекарства не помагаха. Все пак по някакъв начин успяхме да овладеем състоянието и температурата падна.

В продължение на 2 години той отново качваше температура до 38 градуса. Лечението му с кортикостероиди продължи до 4-годишна възраст. Те обаче дадоха странични ефекти – забавиха растежа му. След това ни предложиха да се включим в първото биологично лечение, което се правеше по онова време в България, с нов медикамент.

По това време Здравната каса не го плащаше. То беше осигурено само за едно дете от „Българската Коледа“.


Родителите на още 3 деца със същата диагноза успяват да разделят отпуснатото количество, за да се лекуват и другите.

Това е възможно само в София и на болното момче и майка му се налага два пъти седмично да пътуват.
Новото лечение веднага дава положителен ефект. Състоянието на детето се подобрява изключително. Безплатното лекарство обаче свършва и майката е принудена да търси начин да го купува и плаща. А то е изключително скъпо - 2300 лева на месец. Това продължава няколко месеца, след което Здравната каса започва да го осигурява.

Ефект от лечението обаче има.

„Детето започна вечер да спи, защото до този момент, заради болките, въобще не можеше. При това заболяване ревматологичната болка вечер е най-силна.

Преди да започнем лечението синът ми беше изключително зле. Не можеше да прави нищо – нито да се движи, нито дори да лежи.

Седеше на едно столче и мърдаше с очи.“

Две години терапията помага и състоянието на детето видимо се подобрява.
Тогава обаче момчето пада и чупи крак. А след престоя в гипса получава ново усложнение – не може да разгъва коляното на десния крак и след това и на левия.

Няколко години се опитвахме да го раздвижим с рехабилитация, но нищо не се получи. 
И след това, като че ли лекарството спря да му действа. Старите симптоми се върнаха. Минахме на ново биологично лечение. Това лекарство обаче се слагаше венозно, в болница на всеки 15 дни и се налагаше два пъти месечно да ни приемат и изписват от лечебното заведение с всички сложни и дълги бюрократични процедури.

Резултатите от кръвните изследванията бяха добри, но болките така и не се успокоиха. След това утайката започна да се вдига, което беше сигнал отново за възпаление.
За трети път, по предложение на лекарката, сменихме биологичното лечение.
По това време се наложи да се направи операция на коленни и тазобедрени сухожилия. Дали заради самите операции или заради смятана на лекарствата, състоянието на сина ми не беше добро. Болките бяха едни и същи.“

Така през цялата минала година детето остава на инвалидна количка – ходи и се връща от училище, придружено от майка си. И едва в края на последния срок заменя количката с патерици. Майка му, разбира се, го придружава, но в училище може да остане вече сам.

Сега Й. е на 14 години и, за да се поддържа, трябва рехабилитация. Всеки ден да прави физиотерапията, която е важна част от лечението, но Здравната каса не я плаща. Тя осигурява 7 дни в годината специализираната помощ. А момчето има нужда всеки ден от процедури. След операциите – дори по 2 пъти на ден. Цената на една физиотерапия е 20 лева. Другият проблем е, че тя е специфична и не всеки може да я прави.

„И понеже в нашия град има само един специалист, вероятно не сме направили нужното навреме, и затова стигнахме и до операция“, разказва майката.

Записа: Мона Василева

Материалът е подготвен със съдействието на Асоциацията за развитие на медицинската общност /АРМО/, която организира информационната кампания за предоставяне на подходящо лечение и комплексна грижа за деца с възпалителни автоимунни заболявания.

Коментари
Последни видеа