Велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия

Вижте точните маршрути в София, Пловдив, Варна и Бургас

Знаете ли какво е хемофилия? Най-често срещаното наследствено нарушение на кръвосъсирването е обусловено генетично и влияе силно на физическото, емоционално и социално благополучие.

Българската асоциация по хемофилия отбелязва Световния ден на тази болест - 17 април с обсъждане на ортопедичните увреждания и лечение на пациентите с хемофилия у нас. И призовава всички да включат червена светлина във вечерта на 17-ти в знак на съпричастност към хората с вродени нарушения в кръвосъсирването.

А на 21 април за трета поредна година кани всички да се включат във Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората, страдащи от нея.

Походът стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на Здравеопазването.

Маршрутите и в четирите града са леки и по-скоро символични, съобразени с децата и болните, които ще се включат.

В София походът тръгва от пилоните на НДК по следния маршрут: по бул. „Витоша“ до пешеходната зона, през пешеходната зона до Съдебната палата, по бул. „Витоша“, пред хотел "Балкан", бул. "Дондуков" надясно до паметника Левски (прави се кратка почивка). След това по бул. „Васил Левски“, наляво по бул. „Цар Освободител“ до Орлов мост, надясно по бул. „Евлоги и Христо Георгиеви“ до НДК. След това по бул. „Пенчо Славейков“ наляво по бул. „Витоша“ до входа на Южния парк, където ще е и финалът на велопоход “Заедно”.

Какво представлява болестта

Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът не изработва някоя от съставките на кръвта, отговорни за нейното съсирване. Това са специфични протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в сложните процеси на спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване.

Липсата им е свързана с дефект в половата Х-хромозома, поради което жените са нейни носителки, а мъжете - активно боледуващи. Това е така, защото жените имат две Х-хромозоми и дори едната да е дефектна, другата определя нормално кръвосъсирване, докато при мъжете има комбинация от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е увредена, това се отразява директно на здравето. В 30% от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която причината е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развитие.

При хемофилията съществуват два типа - тип А (дефицит фактор VIII) и хемофилия тип Б (дефицит фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

Вижте как посланикът на Дания у нас се включи в социалната кампания „Споделянето е сила!“. Н. Пр. Сьорен Якобсен е официален патрон на тазгодишната кампания и ще се присъедини към велопохода.

велопоход заедно хемофилия подкрепа