Станислава Чуринскиене: "Blue" означава "синьо", но и "тъжно"

Аутизъм не е „Рейнмен“ или Айнщайн, а отклонение в развитието, от което се страда

02 Април 2019 г.
Станислава Чуринскиене:

Снимка: Станислава Чуринскиене

Синият цвят е символ на проблемите на хора в аутистичния спектър, но днес, в Световния ден на информираността за аутизма, Станислава Чуринскиене реши вместо да се облича в синьо, да разкаже за тези състояния, за да могат да се предпазят идващите поколения. И да се търсят решения. Сега.

Да се говори за аутистичния спектър, си е малко нещо рискован акт. Все ще настъпиш нечии чувства, професионална идентичност, личен родителски опит и ще се набуташ между шамарите. И това е така, защото темата е не просто болна, тя е болезнена за хората, минаващи или успешно минали през нея. Да, дори за успешно миналите. Но, както ми каза синът ми във фитнеса вчера (треди ден по ред в залата, вече попретоварен и с болки): „Болката не е причина да спирам“. 

Аутизмът не е „Рейнмен“ или Айнщайн, който проговорил на 4, но се оказал гений. Аутизмът е ранно невроразвитийно разстройство, което прави живота на родителите и детето доста труден, и лишава детето от хиляди човешки преживявания. В множество научни статии, публикувани в медицински списания с висок импакт фактор, го наричат нерворазвитийно разстройство именно, защото промените в поведението се предшестват от множество здравословни проблеми, които стартират като метаболитни и после иди гони последствията от тях върху развитието...

Отвъд океана, където има пари за наука, от две десетилетия се провеждат мащабни и убедителни изследвания, резултатите от които помагат на родителите да възстановят децата си. В Европа обаче, медицината е консервативна. И се дърпа от проблемите на децата ни, прехвърля ги като горещ картоф към поведенческите специалисти, които са също много важни (децата ни имат огромна нужда от правилните когнитивни, сензорни и други стимули), но едновременно с подкрепа за телесните страдания. 

И сякаш се очертават два проблема: 1. Липса на лечение на здравословните проблеми, предшестващи аутистичния спектър и 2. Липса на обединение между поведенчески и медицински специалисти.

А работа, за жалост, има и ще има за всички. Все повече и повече, като гледаме статистиката. Та ми се струва по-разумно, вместо да купуваме мърчъндайзинг на аутизма (там, фанелки с надписи и каквото се сетите) и да светим в синьо, да намерим начин да пращаме лекарите ни да се обучават, да правим форуми, които запознават и обединяват медици и поведенчески специалисти. За целта, няма съмнение, са нужни и силни родителски организации. Естествено, всичко това опира и до средства.

Ето тук вече не мога да измисля начин, никой родител май не може – няма клинични пътеки, няма дори мисъл за такива. Просто бачкаме до изнемога, за да спечелим нужните пари за изследвания, лечение, поведенчески терапии. Тук трябва да се намеси държавата.

Много път имаме да извървим, а времето е малко. Преди 10 години в спектъра е било 1 дете на 10 000. През 2015 – 1 на 68. Сега е 1 на 39. Синът ми би могъл да изчисли каква е тази прогресия – аритметична или геометрична, на мен ми се струва просто смазваща. 

И накрая, една оптимистична и синя нотка.

Двете сини драсканици, които виждате, са почерка на сина ми през лятото след втори клас и няколко месеца по-късно – в трети. Не, не е „много работа“, макар че се занимаваме с него непрекъснато, по един или друг начин. Просто е резулат от правилната намеса на две изключителни жени с „д-р“ отпред.

Много искам да им благодаря поименно, но знам, че ще ги притесня. За това просто ще завърша с „Има начин. Има.“ Основан на доказателства. Дано всички, всички от нас си намерят пътя. Защото на английски „blue” означава „синьо“, но и „тъжно“.

Станислава Чуринскиене е специалист по ранно детско развитие, както и член на Българското дружество по авиационна, морска и космическа медицина. Тя е председател на сдружението "Всяка дума", което се занимава с ранна интервенция на деца със затруднения в развитието и съвместна изследователска дейност с ВМА - Варна.

За контакти: stanislava.ciurinskiene@abv.bg

Здраве

Д-р Едуард Рослер: Детското развитие и чревното здраве са свързани

Здраве

Ранно детско развитие - тревожни знаци и как да действаме (видео)

Здраве

Пирамидата на детското развитие

Здраве

Доказаха: Ваксините не причиняват аутизъм

Здраве

9 ранни признака на аутизъм

Още от Здраве

Прекалената сънливост може да издава дехидратация.

Снимка: Shutterstock

Симптоми на дехидратация при деца

Важно е не само колко спи детето, но и в колко часа си ляга.

Снимка: Shutterstock

Растем, докато спим

За бебето е полезно да играете с него.

Снимка: Shutterstock

Как да си играете с новороденото

Жена, която шие на машина. Снимка: Getty

 

Митове и наука: защо забраняват на бременната да шие

Може да украсите сандвича с авокадо с атрактивно нарязано сварено яйце.

Снимка: Shutterstock

Авокадо за деца? Ето защо е полезно

Коментари

Трябва да сте регистриран потребител за да напишете коментар

Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание.

Виж всички коментари

Най нови

Прегръдката и едно от най-силните успокояващи средства.

Снимка: Shutterstock

Има значение как точно държите ръцете си и то говори за отношенията.

Снимка: Shutterstock

Двама влюбени. Снимка: Getty

Вижте още

Снимка: Guliver / iStock

Здраве

Ръст и тегло на бебето до 1 година

Какви са нормите месец по месец и на какво може да се дължат отклоненията от тях

Снимка: Guliver / iStock

Здраве

9 ранни признака на аутизъм

Главната задача на родителите е да ги разпознаят

Илюстрация: Guliver / iStock

Здраве

Ужас: детето има глисти

Как да разпознаем паразитите и какво може да направим

По възраст

Двама влюбени. Снимка: Getty

Новият епизод от видеопоредицата е посветен на първите думи на бебето.

Снимка: Kaufland

Да поговорим

Бебето произнася първите осъзнати думи около първата година

Новият епизод от съвместната видеопоредица на Kaufland и Българската педиатрична асоциация „Моето бебе расте“ дава ценни съвети за двигателното развитие на детето

Прекалената сънливост може да издава дехидратация.

Снимка: Shutterstock

Здраве

Симптоми на дехидратация при деца

Малките се обезводняват много бързо в топлото време, затова е важно да знаете как да разпознаете това състояние

Илюстрация: Getty

Да поговорим

8 фрази, които рушат доверието на детето във вас

Когато от устата на родителите се изплъзват думи, които нараняват

Лиъм Хемсуърт. Снимка: Instagram

Заедно

Лиъм Хемсуърт е на почивка в Гърция с приятелката си

Звездата от „Игрите на глада“ се среща с модела Габриела Брукс от 2019 г.