Балони в небето напомниха за редките заболявания

19 града в страната отбелязаха Международния ден на хората с редки болести - 28 февруари.
Разноцветни балони полетяха в небето не само у нас, но и в цял свят, за да напомнят, че има деца, които се раждат с така наречените „редки заболявания“. Редки, защото засягат едва едно от 2000. Ако обаче това се случи с нашето дете, нещастието е 100%. И то съдържа риск детето:

- Да не се диагностицира навреме, защото в страната липсват достатъчно подготвени лекари

- Заболяването да не е вписано в регистъра на редките болести

- Детето да не получи на време или въобще да не му бъде осигурено жизненоважно лечение, защото медикаментите са изключително скъпи, не всички се покриват от Здравната каса, а заплащането им не е по възможностите на отделно семейство.

Наричат ги лекарства-сираци. Производството им е икономически неизгодно за фармацевтичните компании, включването им в списъка за реимбурсация става бавно и трудно, а стойността на лекарствата често надхвърля хиляди левове.

- А ранно поставената диагноза и своевременно лечение за това дете са равнозначни на живот и то с добро качество.

Тези проблеми засегнаха експерти и специалисти на среща-дискусия в Неврологична клиника на Александровска болница вчера.

Снимка: авторът

„Списъкът на редките заболявания у нас не е актуализиран от 2 години. Това блокира работата за създаване на национален регистър на редките заболявания“, каза проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертния център за наследствени и неврологични и метаболитни заболявания и началник на Неврологична клиника на „Александровска болница“.

Националната програма за редки болести приключи през 2013 г. и оттогава не е актуализирана, което затруднява и финансирането на 13-те експертни центъра, които работят у нас и поддържат връзка с Европейските референтни мрежи, поясни той.

„40 са заболяванията, за които Здравната каса осигурява безплатно лечение. А 120 чакат да бъдат включени сега. Около 2 години минават до включването на ново заболяване в този списък. А без актуализиран списък, включването на нова терапия се затруднява“, каза проф. Владимир Томов, председател на Национален алианс на хората с редки болести.

Снимка: автора

Редките заболявания са над 7000, но едва 5 процента от тях се лекуват. Смята се, че засягат 6-8% от хората в една страна. 
В Европейския съюз регистрираните болни с редки заболявания са над 30 млн. души.
У нас те са около 400 000.
Веселина Мончева