Балони в небето напомниха за редките заболявания

19 града в страната отбелязаха Международния ден на хората с редки болести

01 Март 2018 г.
Балони в небето напомниха за редките заболявания

19 града в страната отбелязаха Международния ден на хората с редки болести - 28 февруари.
Разноцветни балони полетяха в небето не само у нас, но и в цял свят, за да напомнят, че има деца, които се раждат с така наречените „редки заболявания“. Редки, защото засягат едва едно от 2000. Ако обаче това се случи с нашето дете, нещастието е 100%. И то съдържа риск детето:

- Да не се диагностицира навреме, защото в страната липсват достатъчно подготвени лекари

- Заболяването да не е вписано в регистъра на редките болести

- Детето да не получи на време или въобще да не му бъде осигурено жизненоважно лечение, защото медикаментите са изключително скъпи, не всички се покриват от Здравната каса, а заплащането им не е по възможностите на отделно семейство.

Наричат ги лекарства-сираци. Производството им е икономически неизгодно за фармацевтичните компании, включването им в списъка за реимбурсация става бавно и трудно, а стойността на лекарствата често надхвърля хиляди левове.

- А ранно поставената диагноза и своевременно лечение за това дете са равнозначни на живот и то с добро качество.

Тези проблеми засегнаха експерти и специалисти на среща-дискусия в Неврологична клиника на Александровска болница вчера.

Снимка: авторът

„Списъкът на редките заболявания у нас не е актуализиран от 2 години. Това блокира работата за създаване на национален регистър на редките заболявания“, каза проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертния център за наследствени и неврологични и метаболитни заболявания и началник на Неврологична клиника на „Александровска болница“.

Националната програма за редки болести приключи през 2013 г. и оттогава не е актуализирана, което затруднява и финансирането на 13-те експертни центъра, които работят у нас и поддържат връзка с Европейските референтни мрежи, поясни той.

„40 са заболяванията, за които Здравната каса осигурява безплатно лечение. А 120 чакат да бъдат включени сега. Около 2 години минават до включването на ново заболяване в този списък. А без актуализиран списък, включването на нова терапия се затруднява“, каза проф. Владимир Томов, председател на Национален алианс на хората с редки болести.

Снимка: автора

Редките заболявания са над 7000, но едва 5 процента от тях се лекуват. Смята се, че засягат 6-8% от хората в една страна. 
В Европейския съюз регистрираните болни с редки заболявания са над 30 млн. души.
У нас те са около 400 000.
Веселина Мончева

Здраве

Светът отбелязва Международния ден на хората с редки болести на 28 февруари

Още от Здраве

Малко дете се държи за главата. Снимка: Getty

Защо 3-годишните често се оплакват от главоболие

Колкото по-рано започнете прегледите при зъболекар, толкова по-добре.

Снимка: Shutterstock

Първото посещение при зъболекар

Бебе с майка си. Снимка: Getty

 

6 признака на родова травма, които ви преследват цял живот

Във фазата на съзряване е важно да подкрепяме децата.

Снимка: Shutterstock

Тийнейджъри: хормони и излишни килограми

Бъдете особено внимателни при почистване на ушите на детето.

Снимка: Shutterstock

Почистване на ушите на детето

Коментари

Трябва да сте регистриран потребител за да напишете коментар

Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание.

Виж всички коментари

Най нови

Лагерът в Ботаническата градина е подходящ за деца от 8 до 12 години.

Снимка: Ботаническата градина на БАН

Аманда Клотс

Снимка: Getty images

След работа може да потанцувате с децата.

Снимка: Shutterstock

Вижте още

Снимка: Guliver / iStock

Здраве

Ръст и тегло на бебето до 1 година

Какви са нормите месец по месец и на какво може да се дължат отклоненията от тях

Снимка: Guliver / iStock

Здраве

9 ранни признака на аутизъм

Главната задача на родителите е да ги разпознаят

Илюстрация: Guliver / iStock

Здраве

Ужас: детето има глисти

Как да разпознаем паразитите и какво може да направим

По възраст

Жена и мъж спорят. Снимка: Guliver / iStock

Мнение на специалиста

10 причини за семейните кризи

Тези моменти тестват издържливостта на всяка двойка

Приянка Чопра и Ник Джонас и Малти Мари. Снимка: Instagram

Новини

Приянка Чопра и Ник Джонас със семеен портрет в бяло

Звездното семейство празнува началото на пролетта в Индия

Дете, което решава тест. Снимка: Getty

Малко дете се държи за главата. Снимка: Getty

Здраве

Защо 3-годишните често се оплакват от главоболие

На какво може да се дължи болката и какъв специалист да търсим

Отворена книга, кафе и иглики. Снимка: Getty 

 

Мъж и жена ядат пица. Снимка: Getty

За семейството

Как да съхраним брака след 10 години съжителство

Връзката между двама души е сложен процес, който изисква работа

Някои факти за новородено могат да ви учудят.

Снимка: Shutterstock

Да поговорим

6 любопитни неща за новородените

Може би не знаете това или сте го чували, но не сте обръщали достатъчно внимание, преди самите вие да имате дете

Снимка: Getty

Мнение на специалиста

Заменете командите с хитри предложения

Как да накараме детето да ни слуша