Отвъд оцеляването: защо държавата ни е длъжник на недоносените бебета?

Битува схващането, че преждевременно родените бебета са просто умалена версия на бебетата, родени на термин. Тяхната подранила поява е съпътствана от множество особености, които е необходимо да бъдат взети предвид контекста на грижите, от които се нуждаят. Преждевременното раждане е водеща причина за детска смъртност и заболеваемост и е свързано с повишен риск от редица сериозни усложнения като респираторен дистрес синдром, церебрална парализа, нарушено зрение и изоставане в развитието. За щастие годината е 2024 г. и медицината е достигнала такова ниво, при което дори бебета с тегло под 500 грама биха могли да оцелеят.

Но дали за тези деца е достатъчно просто да бъдат спасени?

В световен мащаб съществуват организирани по различен начин програми, адресиращи потребностите на преждевременно родените деца и техните семейства в периода на ранното детство. В България обаче все още липсват подобни стандартизирани и приети на национално ниво практики, които да обезпечават оптималното развитие и подкрепа за недоносените деца в тяхното израстване.

Отговорните институции са запознати с проблема от години, най-вече, благодарение на усилията на Фондация „Нашите недоносени деца“ - единствената неправителствена организация у нас, която защитава интересите на недоносените деца и техните семейства в България. Фондацията алармира за тези пропуски отдавна и по различни поводи и въпреки някои обещания, засега няма и едва ли ще настъпи промяна в близко бъдеще.

Какво се получава на практика

Реалността е такава, с каквато сме свикнали в много аспекти от нашето битие в България - всеки се спасява, както може. Някои неонатологични отделения изготвят собствени планове за проследяване, изцяло плод на личната отговорност и загриженост на лекарите, които са инициирали създаването им. От своя страна много родители споделят (и то тези, които имат късмета да са по-информирани), че са принудени сами да търсят информация от какво се нуждаят децата им след изписването. Семействата са поставени в ситуация, в която се налага да заплащат за тези консултации с лични средства и понякога се налага да пътуват стотици километри, за да се доберат до необходимите специалисти. От друга страна, немалка част от личните лекари са фокусирани предимно върху общите препоръки, касаещи всички новородени, но им липсва тясна квалификация относно спецификите в профилактиката на недоносените деца. Липсата на стандартизиран план затруднява личните лекари да изпращат тези деца на необходимите профилактични прегледи, част от които не се поемат от здравната каса.

Не можем да не се запитаме какво се случва с децата, чиито родители не са имали шанса да получат необходимата информация навреме? Кой носи отговорност за всички пропуснати прегледи, за всички деца, чиито състояния е можело да бъдат забелязани рано, а част от усложненията - предотвратени? Въпросът е риторичен, разбира се.

Конференцията „Родени твърде рано“, организирана за поредна година от Фондация „Нашите недоносени деца“ има за цел да повиши осведомеността и да адресира всички тези критични аспекти в грижата за малките герои. Лекциите са разделени в два отделни панела, насочени както към семействата, така и към специалистите, които се грижат за преждевременно родените деца. Събитието ще се проведе на 16 и 17 ноември 2024 г.в Интер Експо Център, гр. София с възможност за достъп до лекциите на място в залата или онлайн. Регистрацията все още е отворена на events.premature-bg.com.

Нужен е индивидуален подход, отговарящ на нуждите на всяко дете

Недоносените деца се раждат с недоразвити органи и системи, което ги излага на различни проблеми с адаптацията към живота във външна среда. Те включват не само ранни усложнения, които може да засягат белите дробове, сърцето, мозъка, слуха, зрението, но и дългосрочни последствия като увреждания на централната нервна система, трудности в развитието на фината и грубата моторика, проблеми със сензорните възприятия, обучителни и поведенчески трудности. За всички тях диагностиката в ранните години от растежа и навременната интервенция са ключови, за да се осигури оптимално бъдещо развитие на всяко дете.

Всеки случай е различен и децата се сблъскват с различни проблеми, като най-рискови са мъниците, родени в изключително ранна гестационна седмица и с екстремно ниско тегло. Това понякога е свързано с дългосрочни последствия. Необходимо е да бъде изготвен индивидуален план за проследяване, който се основава на степента на рисковите фактори, нужди и затруднения на детето и семейството. Различните деца могат да се нуждаят от проследяване през различни интервали от време от различни специалисти в зависимост от техните специфични нужди. Мултидисциплинарният екип, следящ развитието на недоносеното дете следва да включва неонатолог (през първата година), педиатър, рехабилитатор, невролог, а също така и развитийни специалисти като логопед и психолог. Може да има нужда също от хранителен терапевт и ерготерапевт. Някои деца може да се нуждаят и от други медицински специалисти, според конкретните си нужди – например нефролог, офталмолог, гастроентеролог, кардиолог и др.

Поради липсата на работеща национална програма, през 2021 г. Фондация „Нашите недоносени деца“ стартира собствена програма за проследяване на развитието на недоносени бебета от 0 до 12 м. Програмата се финансира от дарители и се осъществява в Център за детско развитие „Малки чудеса“. Услугата е безплатна за семействата с финансови затруднения, след предварително одобрение. В рамките на една година програмата предоставя възможност за консултации с детски кинезитерапевт, неонатолог, логопед, детски психолог и фамилен терапевт.

Надежда Дренска е съосновател и член на управителния съвет на Фондация „Нашите недоносени деца“, създадена през 2012 година от 3 майки на общо 5 недоносени деца. От основаването си, Фондацията посвещава дейността си на осигуряването на по-добри и семейно ориентирани грижи за недоносените бебета в болница, проследяване на развитието на недоносените деца и подкрепа за родителите им и застъпничество за майчиното и детско здравеопазване. „Има преживявания, които превръщат личната болка в мисия, а мъката и изплаканите сълзи - в двигател на значими каузи. Преждевременното раждане се оказва именно такова преживяване“, споделя Надежда Дренска.

Автор: Надежда Дренска