Изповед на една майка на дете с аутизъм

В  първата част майка на 6-годишно дете с аутизъм разказа как протича един неин ден и с какви проблеми най-често се сблъсква в своето ежедневие – от сутринта, когато ѝ е трудно да го облече, за да отидат на градина, през особеностите на поведението му, когато пропусне закуската до вечерта, когато трябва да го подготви за лягане.

Сега продължаваме. Ето нейния разказ за общуването с околните и проблема със социалната изолация и неразбиране, с което се сблъсква.

Майка рисува със сина си. Снимка: Getty

Вакуумът около нас

Друг проблем, който доскоро не беше признат от нас като проблем, е липсата на социален кръг за сина ни.
Така се случи, че останахме с много малко приятели и познати, които биха ни поканили на гости или биха били готови да ни дойдат на гости.
Ако преди няколко години самата аз бях много напрегната от подобна идея, сега, когато той порасна, гледам много по-оптимистично.
Той обича празниците и гостите, помага при подреждането на масата и се радва, когато всички са красиво облечени.

Първият път, когато съпругът ми и аз се замислихме за вакуума около нас, беше след сватбата на братовчедка ми. Не искахме да ходим там заради сина ни, страхувахме се, че няма да успеем да се справим с поведението му, че ще ни гледат със съжаление или ще ни съдят.
Неочаквано за нас празникът се оказа много топъл и трогателен.
Оказа се, че съпругът на булката също има такова дете в семейството си, така че синът ни беше приет нормално.
Е, тичах малко из залата - но така тичат притеснените майки на много деца. Е, синът ни дълго пълзя под масите, но беше щастлив.
Момчето ми много го хареса тържеството и сякаш една здраво стегната пружина в мен се отпусна. Беше толкова лесно и просто за нас с него и по време на пътувания в чужбина, когато въпреки всички странности всички го приемаха като съвсем обикновено дете.

Ръце, които изразяват съпричастност. Снимка: Getty

Нашият „златен фонд“

Не знам какво бихме правили без родителите ми, нашия „златен фонд“. Тяхната помощ е безценна. Фактът, че мога да работя и да печеля пари за рехабилитацията на детето, е тяхна заслуга. Те са известни в детски градини, рехабилитационни центрове, в клиники и диспансери. Синът ни обожава баба си и дядо си и обича да им гостува.

Опитвам се да не мисля какво би се случило, „ако всичко беше различно“.
Последният път, когато имах подобни мисли, беше това лято, когато майки на връстници на сина ми, които познавам от онлайн общности, купуваха раници и училищни униформи, избираха учители и букети за 15 септември.
Тогава мисълта: „Ако и синът ми беше като тях“, силно развали настроението ми. Но такива мисли не водят на никъде. Животът е такъв, какъвто е.
Не виждам нищо героично в живота ни: увреждането на сина ни е по-скоро ментално. Но той не е на легло или в инвалидна количка, храни се сам, ходи до тоалетна, ръцете и краката му работят и може да мисли наум и да реди лего (по-бързо и сръчно от много свои връстници).
Различен е от другите деца. Просто с него  живеем и решаваме проблемите, когато възникнат.

Жена, която е отчаяна. Снимка: Getty

Аз не се справям

Не мога да се справя. За първи път разбрах това, когато синът ми бе диагностициран официално.
Плаках, започнах да получавам припадъци, вечер ръцете ми трепереха и главата ми се въртеше. Ходих при специалисти. Първо при психолог, след това по негова препоръка и при психиатър за продължаваща терапия.
Смятам, че е изключително важно майките на такива деца да не остават сами. 
Беше ми страшно, неудобно, но честно казано си заслужаваше. С добри и правилни думи и антидепресанти е много по-лесно да се справите с товара, отколкото да чакате и да отлагате.

Депресията не е нещо, с което може да се справите сами. Това е ужасна, черна дупка, която изсмуква всичко от теб и да се справиш с нея със заклинания: „ Стегни си“, „Просто стани и върви“, е същото като сам да си направиш операция за отстраняване на апендицит.
И също така, струва ми се, родителите на специалните деца трябва да имат вратичка в своя свят, възможност да избягат там за известно време - няма значение дали става въпрос за книги, филми, бродиране, редене на мозайка, или друго хоби. Просто възможност да останат сами - само със себе си.

Жена, която размишлява. Снимка: Getty

Не се чувствам самотна. Около мен винаги има хора – това е спецификата на работата. Принудена съм да общувам с много хора всеки ден, така че когато се прибера, се опитвам да седя в тишина поне половин час, без да казвам или слушам нищо.
Несправедливост и безнадеждност? Не, не мисля за диагнозата на сина си по този начин.
Вероятно най-накрая станах фаталист. Щом се е случило по този начин, значи е било необходимо. Няма нужда да си задавате въпроса "Защо?" или "Защо на нас?"
По някаква причина вероятно е било необходимо малкият ни син да се роди така. Остава само да разбера какъв житейски урок ще науча.

Да намеря време и енергия за себе си – това е част от терапията

На първо място, трябва да поддържам собственото си здраве, защото аз съм един от стълбовете, върху които изграждаме света на сина ми. Разбира се, тази година събитията и дните минават с бясна скорост, но все пак се опитвам да намеря време да отида на фризьор, да избера си нова рокля или да си купя бижута.

По време на бременността бях абсолютно сигурна, че ще го обичам, независимо как се роди. Прегледите минах, защото бяха задължителни, но отказах упорито предлагания ми безплатен инвазивен преглед. Но дори и да го бях направил тогава, едва ли нещо щеше да се промени.

Генетиката на сина ни беше наред и докато навърши година и половина, той беше най-обикновено момченце с пухкави бузи, което се развиваше в съответствие с всички графици и календари.

Трудно ми е да си представя как би живяло семейството ни без него. Със сигурност щеше да ни е по-лесно, на големия щяхме да обръщаме повече внимание, вероятно щяхме да можем да си позволим много неща, за които в момента не ни достигат финанси.
Но малкият е вече с нас и да си мислим какво би било, ако ... е предателство.
Мона Василева